¿ Madre A Mi Corta Edad
Cuando la enfermedad de Alzheimer comienza en la edad adulta, es más probable que se trate de un diagnóstico erróneo. Esta forma inusual de la enfermedad de Alzheimer afecta el trabajo, las finanzas y la familia.
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La enfermedad de Alzheimer de inicio temprano (también llamada de aparición temprana) es una forma de demencia poco común que afecta a personas menores de 65 años. Aproximadamente del 5 % al 6 % de las personas con enfermedad de Alzheimer presentan síntomas antes de los 65 años. Así que, si 6 millones de estadounidenses tienen la enfermedad de Alzheimer, alrededor de 300 000 a 360 000 personas tienen la forma de inicio temprano de la enfermedad.
En la mayoría de las personas con enfermedad de Alzheimer de inicio temprano, la causa no está relacionada con una única mutación genética. Los expertos no saben con seguridad por qué algunas personas presentan la enfermedad a una edad más temprana que otras.
Con menor frecuencia, la enfermedad de Alzheimer de inicio temprano puede ser el resultado de mutaciones en tres genes (APP, PSEN1 o PSEN2), que pueden heredarse entre los miembros de la familia. Tener un padre, madre, abuelo o abuela que también ha tenido enfermedad de Alzheimer de inicio temprano puede ser una pista que sugiera estos cambios genéticos.
Juntos, estos tres genes están presentes en menos del 1 % de todas las personas con enfermedad de Alzheimer, pero en alrededor del 11 % de las personas con enfermedad de Alzheimer de inicio temprano. Si tienes una mutación genética en uno de esos tres genes, es posible que desarrolles enfermedad de Alzheimer antes de los 65 años.
Es importante comprender que los antecedentes familiares de enfermedad de Alzheimer no necesariamente significan que una persona o una familia tienen una mutación genética. La falta de antecedentes familiares tampoco significa que alguien no va a desarrollar enfermedad de Alzheimer de inicio temprano. Es posible desarrollar enfermedad de Alzheimer de inicio temprano por otras causas que no sean cambios en estos tres genes.
Por otro lado, si sabes que eres portador de una forma de los genes de inicio temprano, podrías tomar medidas para que a ti y a tus seres queridos les resulte más fácil hacer frente a los efectos de la enfermedad.
Si tienes enfermedad de Alzheimer de inicio temprano relacionado con uno de los tres genes o eres portador de una forma de estos genes sin síntomas, habla con tu médico sobre la posibilidad de participar en un estudio de investigación. Al estudiar la forma de inicio temprano de la enfermedad de Alzheimer, los investigadores esperan aprender más sobre las causas y la progresión de la enfermedad, y desarrollar nuevos tratamientos.
En la enfermedad de Alzheimer de inicio temprano un diagnóstico preciso es fundamental. Es importante descartar otras causas posibles de tus síntomas, que se pueden tratar, y comenzar un tratamiento apropiado. La enfermedad de Alzheimer también puede tener características ligeramente diferentes en las personas jóvenes, que pueden llevar a un diagnóstico erróneo y retrasar el tratamiento apropiado, lo que repercute negativamente sobre la calidad de vida.
Pueden enfrentar estigmas y estereotipos sobre la enfermedad. Debido a su corta edad, las personas con enfermedad de Alzheimer de reciente aparición pueden descubrir que otros no creen que tengan la enfermedad o cuestionan el diagnóstico.
Las personas con enfermedad de Alzheimer de reciente aparición pueden perder relaciones o trabajos porque no han sido diagnosticados con una enfermedad neurológica que afecta su funcionamiento. También pueden enfrentarse a una pérdida de ingresos por haber recibido el diagnóstico mientras aún trabajaban.
Después de un diagnóstico de enfermedad de Alzheimer de aparición temprana, los cónyuges o parejas a menudo sienten una sensación de soledad o pérdida, ya que se enfrentan a la posibilidad de pasar muchos años sin una pareja activa.
El diagnóstico de enfermedad de Alzheimer en los jóvenes también puede ser difícil para los niños, que pueden no entenderlo. Los niños pueden culparse a sí mismos, enojarse o reaccionar de muchas maneras. Intenta lo siguiente:
Las personas con enfermedad de Alzheimer de inicio temprano a menudo tienen que dejar de trabajar y esta pérdida de ingresos es una seria preocupación. El presupuesto se reduce aún más si los cónyuges o parejas también renuncian a sus trabajos para convertirse en cuidadores a tiempo completo.
Algunos planes de beneficios médicos y muchos programas de apoyo social no ofrecen asistencia a menos que la persona con enfermedad de Alzheimer sea mayor de 65 años. Las personas más jóvenes pueden necesitar exenciones especiales para participar en dichos programas. Qué puedes hacer:
La Alzheimer's Association (Asociación de la Enfermedad de Alzheimer) creó el estudio longitudinal de la enfermedad de Alzheimer de aparición temprana (LEADS, por sus siglas en inglés) para conocer más sobre la enfermedad, inclusive las causas y las posibilidades de detección temprana. Para obtener más información sobre el estudio LEADS o para inscribirte, visita la página de la Alzheimer's Association (Asociación de la Enfermedad de Alzheimer) aquí.
Los elementos clave de la atención médica de la enfermedad de Alzheimer son la educación y el apoyo. Esto es particularmente válido en la enfermedad de Alzheimer de inicio temprano, dados sus desafíos específicos. Conectarse a servicios tales como grupos de apoyo puede ayudarte a identificar recursos, obtener una comprensión más profunda de la discapacidad y aprender maneras de adaptarte.
Recuerda, no estás solo. Hay muchos recursos disponibles para ayudarte a ti, a tu familia y a tus cuidadores a hacer frente a esta enfermedad. Es posible que las opciones de apoyo varíen según el lugar donde vivas.
En las primeras etapas de la enfermedad, asegúrate de investigar y establecer, junto con tu cónyuge o pareja, un plan para controlar el progreso de la afección. Saber que tienes un plan y que encontraste apoyo y recursos ayudará a todos en el futuro.
Es posible que el médico de su hijo recomiende que su hijo sea examinado por un oftalmólogo (un médico especializado en enfermedades oculares), quien examinará el ojo con más detenimiento. Este médico usará luces especiales y lentes de aumento para observar el interior del ojo. Por lo general, el niño necesita estar bajo anestesia general (dormido) durante el examen para que el médico pueda examinar el ojo cuidadosamente.
Este tratamiento se puede usar para tratar algunos tumores pequeños. Se coloca una pequeña cantidad de una sustancia radiactiva dentro de un recipiente pequeño hecho de oro o de plomo (conocido como placa), que tiene la forma de una tapa de botella muy pequeña. Durante una operación de corta duración, la placa se cose en el exterior del globo ocular donde está el tumor, usando puntos de sutura muy pequeños. Se deja allí durante varios días, y luego se retira durante una segunda operación. La radiación se desplaza a una distancia muy corta de modo que la mayor parte de esta solo se enfocará en el tumor. Por lo general, el niño permanece en el hospital mientras se coloca la placa.
El tratamiento en sí de cada día dura sólo unos minutos, aunque el tiempo de preparación (colocar a su hijo en el lugar correcto para el tratamiento) toma más tiempo. La cabeza del niño se coloca en un molde que se confecciona a la medida y que es similar a un yeso utilizado para tratar los huesos rotos. El tratamiento no causa dolor, pero a los niños de corta edad se les puede dar un medicamento para que duerman, de modo que permanezcan sin moverse durante el tratamiento.
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El embarazo en la adolescencia es un problema habitual en África subsahariana y en países de América Latina y del Caribe. En la mayoría de los casos de embarazo adolescente son no buscados y no deseados. Estos embarazos tienen un riesgo mayor para la madre y para el bebé que los embarazos de mujeres mayores de 20 años.
Las niñas que quedan embarazadas a una edad temprana corren mayores riesgos de padecer mortalidad y morbilidad materna. El embarazo durante los primeros años después de la pubertad aumenta el riesgo de aborto espontáneo, obstrucción del parto, hemorragia posparto, hipertensión relacionada con el embarazo y afecciones debilitantes durante toda la vida, como la fístula obstétrica. Tener hijos muy jóvenes también significa que las mujeres y las niñas son más vulnerables a otros resultados negativos para la salud materna por los partos frecuentes, los embarazos no planeados y los abortos inseguros.
Los bebés que nacen de madres adolescentes tienen más probabilidades de nacer muertos, prematuros o con bajo peso y corren mayor riesgo de morir en la infancia, debido a la corta edad de la madre. Este riesgo se agrava por la falta de acceso a la información y los servicios de salud sexual y reproductiva integrales.
Se estima que 16 millones de niñas de edades comprendidas entre los 15 y los 19 años dan a luz cada año, y un 95% de esos nacimientos se producen en países en desarrollo. Las niñas de entre 10 y 14 años tienen cinco veces más probabilidades de morir durante el embarazo y el parto. Las niñas de 15 a 19 años tienen el doble de probabilidades que las de más de 20 de morir en el parto o el embarazo y la tasa de mortalidad de sus neonatos es aproximadamente un 50% superior. Cada año, unos 3 millones de niñas de 15 a 19 años se someten a abortos peligrosos.